Steckbrief eines Rett-Mädchens

Ich bin ein Schulkind, ich lerne zu sitzen und mich zu konzentrieren. Das klappt immer besser. Mein Schulbegleiter hilft mir dabei.
Sprache - nein, 40 Wörter sind es nicht mehr, aber immerhin nutze ich noch 10 - 15 meiner eigenen Worte. Ich verstehe viel, viel mehr als alle glauben mögen. Letztens sagte ich zum Beispiel "Appel", als wir einen Apfel aufschnitten. Oder "Bett gehn" als ich nach dem Baden abends in mein Zimmer gebracht wurde. Solche Beispiele gibt es zu viele, als dass man alle mit Zufall erklären könnte. Ich wiederhole diese Worte oder Sätze dann aber nicht mehr. Schon immer hat Mama eine Sprachblockade vermutet und sie ist überzeugt, dass ich die Sprache in meinem Kopf parat habe, aber nicht abrufen kann. Apraxie wird das genannt, die Unfähigkeit zu motorischen Äußerungen.
Motorik - ich laufe noch immer sehr gut, ich gehe lange Strecken spazieren. Ich zeige keine Anzeichen für Skoliose. Ein wenig breitbasiger stelle ich meine Beine zwar schon, aber es sieht nicht nach schleichender Verschlechterung aus.
Groß bin ich geworden, sagen alle. Das stimmt wohl auch, ich bin im Grunde so groß wie die meisten gesunden Kinder in meinem Alter. Das verdanke ich wohl meiner guten körperlichen Verfassung, alle Muskeln werden in Bewegung gehalten und gut durchblutet, auch der Tatsache dass mich keine Skoliose um einige Zentimeter kleiner wirken lässt. Meine Füße sind normal groß für mein Alter, Schuhgröße 32 mit 6 Jahren. Bald schon werde ich der Mama über den Kopf wachsen, das kann dann lustig werden.
Sofia liebt die Weite ...
Handmotorik - naja, was erwartet ihr? Schließlich habe ich das Rett-Syndrom. Natürlich kann ich mit meinen Händen nicht so viel anfangen. Aber wofür habe ich wohl gelernt, andere um den Finger zu wickeln? ;-)
Epilepsie - bei nach wie vor pathologischem EEG (oh diese Fachausdrücke, die Mama da immer bringt) bin ich anfallsfrei und ich nehme keine Medikamente ein.
Große Fortschritte mache ich im sozialen Verhalten. Ja denkt euch, gelegentlich gehen wir sogar Pizza essen oder mal einen Kakao trinken. Denn ich bleibe jetzt, da ich ein Schulkind bin, viel ruhiger sitzen und habe begriffen, dass ich manchmal warten muss. Gerüchten zufolge hat man mich einmal beobachtet, wie ich mich beim Bäcker in die Schlange stellte. Ganz unter uns - für Quarkbällchen tue ich einfach alles!
Stimmungsschwankungen gibt es nach wie vor. Aber die guten Tage sind zur Zeit in der Überzahl.
Wenn ich aber mal einen schlechten Tag habe, oder eine schlechte Phase, dann kann ich mich in die schlechte Laune reinsteigern ohne noch ein Maß zu kennen. Ich verschließe mich vor der Welt und bin nur in meiner Wut und Verzweiflung gefangen. Niemand dringt durch zu mir, ich spüre so wenig dass ich den Schmerz suche, um überhaupt noch einen Bezug zu meinem Körper zu finden.
Interessen, Hobbys.... nach wie vor Musik, Bewegung, Wasser, Kissen, Decken, Stufen, Schwellen, Muster auf dem Boden
Wir werden oft gefragt, wie das Rett-Syndrom wohl in Zukunft bei mir verlaufen wird. Ja wenn wir das nur wüssten. Wir leben jeden Tag so wie er kommt. Ja, das Leben ist ein Lernprozess. Ich lerne, mit dem Rett-Syndrom zu leben. Meine Familie lernt das ebenfalls. Wir machen das Beste daraus und sicher läuft das Leben weit ab von der Norm. Manchmal ist es schwer für uns alle, dann wieder geht es leichter. Doch ich denke insgesamt kommen wir den Dingen viel schneller auf den Grund als ohne diese Erfahrungen.
Sofia, im November 2005 zurück zum Seitenanfang