Sofia, 5 Jahre, hat ihre eigene Sprache

 

 

5 Jahre bin ich nun alt. Rett-Mädchen lernen sehr selten sprechen, und wenn, dann nur einzelne Worte. Die meisten verlieren diese Fähigkeit wieder in der Regressionsphase.

Wenn ich mit Mama in meinem Wörterbuch vom letzten Jahr blättere, stellen wir beide immer wieder schnell fest, dass wir "eigentlich" kein Wort streichen müssen. Es sind tatsächlich noch ca. 40 Wörter die ich benutze. Es sind Wörter in meiner eigenen Sprache, Abwandlungen in Laut und Folge oder ganz eigene kreative Bezeichnungen.

ABER ich verwende die Wörter sehr selten, oft liegen Monate dazwischen. 

Ob das dann offiziell noch zählt?? Egal, wer sich Mühe gibt, versteht mich. Ich habe schließlich auch noch andere Mittel und Wege mich auszudrücken. Ich kann dahin laufen wo das steht was ich möchte, kann es mir in Grenzen selber nehmen was ich vor allem beim Essen noch sehr oft tue. Und wenn gar nichts hilft - tja, einmal auf den Boden geschmissen und lauthals gebrüllt - das wirkt Wunder! Sie sind sofort alle da und mühen sich nach Kräften, meine Wünsche zu erfüllen.
Eine gute Handvoll Worte habe ich mir im Alltag bewahrt und die benutze ich wirklich täglich, das sind 10 bis maximal 15 Wörter. Mama ist sehr glücklich darüber weil sie weiß, dass dies ein ganz besonderes Geschenk ist.

Verblüfft sind immer alle, dass ich gelegentlich mit einem neuen korrekten Wort überrasche, manchmal sogar mit einem perfekten Satz aus 5 oder 6 Wörtern, passend zur Situation.

Mama fragt sich, ob in meinem Kopf die Sprache parat steht, ob es lediglich ein Problem des Outputs ist, das mich hindert zu sprechen oder auch andere Dinge zu tun. Wie soll sie sich sonst diese blitzartig auftretenden und nicht reproduzierbaren Sprachkenntnisse erklären?

Tja, das bleibt ein Geheimnis unter uns Rett-Mädchen...

Sofia, Januar 2004

 

Eine Rett-Mutter hat eine interessante Möglichkeit gefunden, mit ihrer Tochter auf  anspruchsvollem Niveau zu kommunizieren. Sie hat ein Buch darüber geschrieben.

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Gefangen im eigenen Kopf?

Professor Hagberg beschreibt das Rett-Syndrom anlässlich des World Congress on Rett Syndrome 2000  als "bizarre, vernetzte höhere Gehirnfunktionen", deren "Output chaotisch blockiert" und der Input wesentlich besser, jedoch verzögert ist.  Was das bedeutet sollte man sich einmal versuchen vorzustellen. Kann ein Mensch im eigenen Kopf gefangen sein? Wahrnehmen, aufnehmen, verstehen - aber sich nicht äußern können? Vergleichbar mit Ganzkörperlähmung oder Koma? Und die Verantwortung für das Wohlergehen dieser Menschen tragen WIR - Eltern, Betreuer, Therapeuten, Ärzte, Mitmenschen! Bitte denkt daran - JEDEN TAG!

Herta, Januar 2004

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