Am 6. Januar 1999 kam ich - vermeintlich gesund - auf die Welt. Ich war ein besonders munteres Baby und habe sehr früh alles gut gekonnt - lächeln, drehen, greifen, krabbeln, laufen, rennen, klettern - dass alle immer nur so gestaunt haben.

Ich war ein wenig anstrengend als Baby, immer auf Achse und lauter Unfug im Kopf. Meine Mama hab´ ich den ganzen Tag auf Trab gehalten. Sie war stets beschäftigt, mir  nachzulaufen, mich einzufangen, mich irgendwo runterzuholen oder mir etwas wegzunehmen.     

Ein wenig humorlos finde ich sie ja schon, meine Mama. Oder warum sagt sie sonst, der eingeschaltete Herd sei kein Klettergerüst für mich, das heiße Bügeleisen kein Spielzeug? Warum traut sie mir nicht zu, dass ich am Küchenwagen hochklettern und von dort aus locker ins Wandregal steigen kann, wo das Glas mit den leckeren Kaubonbons steht? Und jedesmal nimmt sie mir die interessant schmeckenden Flüssigkeiten fort, die so scharf riechen. Mama schüttet die lieber in ihren Putzeimer. Den holt sie übrigens meistens herbei, wenn ich mich selbst beim Orangensaft bedient habe. Ach ja, während Mama dann putzt, nutze ich die Gelegenheit zu einem lustigen Bad - nämlich in besagtem Putzeimer. Dabei kann ich auch schnell noch von dem leckeren Schaum probieren, mhm.... Aber Mama gönnt mir wieder mal nichts, zu dumm.

 mein 1. Geburtstag - noch interessiere ich mich für Spielzeug
Bauchlage, 4 Monate
Viele aufregende Dinge habe ich bereits unternommen in meinem Leben. Eine Nachtwanderung zum Beispiel, ganz alleine im Winter und - zur Abhärtung - ohne Jacke, Mütze und Schneestiefel. Leider bin ich nicht weit gekommen, 100 Meter ungefähr. Mama hat mich natürlich sofort zurückgeholt, das ist wieder einmal typisch für sie.

Auch glaubt sie nicht, dass ich ohne Schwimmflügel im tiefen Wasser zurechtkomme. Als ich das einmal im Freibad unter Beweis stellen wollte, sprang sie mir sofort hinterher. Leider waren wir noch nicht umgekleidet und nicht mal ihren Rucksack hatte sie vorher ausgezogen, wenn nun ihr Handy spinnt -  ich kann nichts dafür!

Eines Tages habe ich mich jedoch tatsächlich mal etwas übernommen. Ich probierte eine neue Klettertour aus, die ging über das Waschbecken nach oben und dort auf die unteren Regale vom Badschrank. Da mußte ich dann feststellen, das ich weder vor noch zurück konnte, ich habe laut nach Mama gerufen. Sie kam auch sofort angestürzt und hat mich runtergehoben, in solchen Momenten ist sie mir wirklich sympathisch.

 

Sofia, 3 Jahre, Sportfest in der SVE
Als mein zweiter Geburtstag näher rückte, erwartete eigentlich jeder von mir, dass ich anfinge richtig zu sprechen, mehr als immer nur meine üblichen 15 Wörter in der Babysprache. Jedoch damit ließ ich mir Zeit. Bei der U7 tat ich dem Arzt auch nicht den Gefallen, ihm einen Ball zu bringen. Ich habe nämlich genau gesehen, dass er ihn absichtlich weggeworfen hat. Also gab ich vor, nichts zu verstehen. Und das Bilderbuch ließ mich kalt. Warum soll ich darin die Tiere zeigen, sieht doch jeder selbst.
Im Jahr darauf waren wir viel unterwegs. Fein, ich liebe Autofahren. Zuerst ging es in ein großes Kinderkrankenhaus in Augsburg, dann jede Woche zu zwei Therapien (Mama nennt das Ergotherapie und Logopädie), egal, jedenfalls mir hat es gefallen. Irgendwann fuhren wir nach München ins Kinderzentrum.  Dort machte ich dann auch meinen ersten Urlaub ohne Mama, etwas mulmig war mir schon. So nervig sie auch ist, ich habe sie vermisst. Ich war froh, dass sie mich jeden Tag besucht hat.

Weihnachten ging vorbei und schon hatte ich wieder Geburtstag, 3 Jahre! Ich durfte wieder nach Hause zurück. Mama hatte mittlerweile einen Kindergartenplatz für mich organisiert in der Lebenshilfe Aichach. Ich hab mir das erst mal skeptisch angesehen und fand es ok. Ehrlich gesagt, ich gehe sogar sehr gerne dort hin. Wir machen auch viele tolle Sachen, Schwimmen, Reiten, Bällebad, Therapie, Musik, viele Ausflüge und es gibt leckeres Essen. Außerdem sind die alle sehr nett dort!

Nach wie vor habe ich meine eigene Sprache, finde Spielzeug echt langweilig, höchstens kann man damit herumwerfen, bloß geht es dann immer so schnell kaputt. Nur mein Rutschauto, das mag ich gerne. Die große Ausnahme unter den Spielzeugen. Und natürlich die Rutschbahn in unserem Garten mit dem Planschbecken. Und sehr gerne gehe ich spazieren!

 
Mit zwei Jahren beherrschte Sofia das Bobbycar, als sei es Teil ihres Körpers...
Immer noch haben sich Mama, Papa und die Ärzte gefragt: Warum bin ich so wie ich bin? Sie haben mich weiter beobachtet und fanden mein neuestes Hobby sehr interessant, richtig aufgeregt waren sie alle. Dabei habe ich doch nur  kurz vor dem 3. Geburtstag entdeckt, wieviel Spaß es macht, meine Hände oft zusammenzuführen und damit zu kneten. Genau wie Zähneknirschen mir  viel Spaß macht. Der Dank war, dass die mich mit einer Nadel gepiekst haben. Sie haben so lange gestochen bis Blut kam, das haben sie in ein Röhrchen gefüllt und in die Uniklinik Göttingen geschickt zu einer besonderen Untersuchung.

Ein paar Wochen später fuhr Mama alleine ins Kinderzentrum und als sie wiederkam, war sie sehr still und hat mich fest in den Arm genommen. Ich fand sie etwas traurig. Sie erzählte mir von einer Krankheit, die Rett-Syndrom genannt wird.

Seitdem weiß ich, dass ich ein Rett-Mädchen bin.

Ich bin ein Ausnahme-Rett-Mädchen. Weil ich wirklich super laufen kann. Sprechen kann ich nicht so wie ihr, sondern ich habe meine eigene Sprache. Mama versteht einen Teil davon, 40 Wörter meint sie. 

 
Meine Hände sind in der letzten Zeit etwas ungehorsam geworden. Ich schaffe es leider nicht mehr, einen Schokoriegel selber auszupacken. An nächtliche Ausflüge ist nicht mehr zu denken, denn ich kann keinen Schlüssel mehr umdrehen im Türschloss, geschweige denn selbst einstecken.
Über diese Veränderungen, die da mit mir vorgehen, bin ich oft wütend...
... und habe auch Angst. Dann schreie ich laut, bin sauer und schlage sogar meine Mama. Das tut mir eigentlich Leid, aber es passiert einfach. Ich beiße auch und kratze und habe herausgefunden, dass ich sie mächtig ärgern kann, wenn ich ganz fest an ihren langen Haaren ziehe. Dass alles setze ich aber nur in echter Notwehr ein, wenn Mama mal wieder meint, sie muss mir die Zähne putzen oder mich anziehen, obwohl ich nicht mag, wenn sie sagt, ich soll beim Essen am Tisch sitzenbleiben oder unzumutbare Dinge verlangt, stehenbleiben zum Beispiel oder ruhig sein. Die Leute schauen oft etwas verblüfft und mitleidig, aber Mama sagt, sie ist es gewohnt. Außerdem versteht sie, warum ich mich so verhalte. Sie weiß ja dass ich nicht sagen kann was mich bewegt.
Kinderzentrum bei Pfarrer Hutterer 2001  Mit Mama auf Besuch bei Pfarrer Hutterer KiZ München 2001

Mama wünscht mir, dass ich immer so gut laufen kann wie heute und dass ich noch viele andere Dinge wieder dazulernen werde. Vielleicht wieder bessere Handfunktionen, Fahrradtreten, ein wenig mehr an Sprache, evtl. auch mal Buchstaben kennen lerne. Und vor allem, dass ich so fröhlich bleibe wie ich bin! Für ganz viel später, wenn ich erwachsen sein werde, wünscht sie mir ein besonderes Heim, damit sie mich eines Tages loslassen kann. Das macht ihr eine Menge Kopfzerbrechen und dem Papa auch, zum Glück ist es noch lange hin.

 

Sofia, geschrieben im Sommer 2003

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