Regression
 
Wisst ihr was ein Damoklesschwert ist?
Ein zu erwartendes Unheil das stets über unseren Köpfen schwebt, unsere Gedanken beherrscht, uns bis in unsere Träume hinein verfolgt. Etwas, wovor wir   ANGST   haben, dem wir ausgeliefert sind, hilflos, tatenlos...

Die Regressionsphase ist ein Damoklesschwert, das zu schwingen beginnt ab dem Tage, an dem wir die Diagnose "Rett-Syndrom" für unser Kind erhalten.

 

 

 

 
Rett-Mädchen verlernen zu greifen und Hand-Stereotypien setzen ein
Wir wissen also nun, unser Kind ist behindert. Rett-Syndrom, Gendefekt auf dem X-Chromosom. Soeben hat uns der Arzt dies mitgeteilt. Aber was bedeutet das?

Das Rett-Syndrom zeichnet sich dadurch aus, dass bereits erworbene Fähigkeiten   VERLOREN   gehen. Das Zeitfenster in dem das geschieht, wird Regressionsphase genannt. Es ist das zweite Stadium der Krankheit. Das erste Stadium ist der Entwicklungsstillstand, der irgendwann zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat eintritt. Die Mädchen hören auf, sich weiterzuentwickeln. Sie fallen hinter ihren Altersgenossen zurück.

Zwischen dem 1. und 4. Lebensjahr muss man mit der Regressionsphase rechnen. Dies ist eine besonders schwierige Zeit für die Mädchen und die Eltern. Zuzusehen, wie das eigene Kind Selbstverständlichkeiten verlernt wie Laufen, Sprechen, ja - Greifen - ist unwahrscheinlich grausam. Viele Eltern verlieren in dieser Zeit den sozialen Zugang zu ihren Kindern, es gelingt immer weniger, Blickkontakt herzustellen, die Mädchen zeigen sich unleidlich, quengelig, wütend und manche schreien Tage, Wochen, Monate fast ohne Pause.

Warum die Mädchen eine sogenannte Schreiphase erleben ist noch nicht ganz geklärt. Bei manchen stellte sich später heraus, dass nicht erkannte epileptische Anfälle die Ursache waren. Mit entsprechender Medikation wurde auch das Schreien weniger. Andere Mädchen schreien ohne ersichtlichen Grund. Aber jeder  mitfühlende Mensch kann sich vorstellen, dass es frustrierend und beängstigend sein muss, mitzuerleben, wie der Körper den Gehorsam verweigert, die Hände nicht mehr greifen und halten können, die Beine nicht mehr tragen, der Mund keine Laute mehr bilden kann. Angst, Verzweiflung und Nichtbegreifen der Vorgänge beherrschen das Denken - eigentlich Grund genug, seine Verzweiflung hinauszuschreien.

Die Folge ist totale Isolation, Unfähigkeit sich und seine Bedürfnisse mitzuteilen, Hilflosigkeit in allen Bereichen des Alltages. Rett-Kinder sind darauf angewiesen, dass andere Menschen ihre Bedürfnisse erahnen. Wir alle sollten uns jeden Tag aufs neue bewusst werden, welche Verantwortung wir im Umgang mit nichtsprechenden Menschen tragen.
 

Und so hat Sofia die Regression durchlebt - ihre Mama erzählt:
 
Nach meiner Auffassung befindet sich Sofia seit Dezember 2002 in der akuten Regression. Die Phase hat sich schleichend angekündigt. Sofia begann im Oktober 2002 mit vermehrtem Händekneten. Das hat sich schnell gesteigert und derzeit knetet Sofia pausenlos. Positiv ist, dass sie gelegentlich noch aus den Stereotypien herausfindet. Z. B. bei einem Sturz ist der Abstützreflex noch vorhanden. Wenn Sofia hungrig genug ist, isst sie recht schön mit einem Löffel. Wenige Dinge erregen noch ihr Interesse und sie greift danach, das aber eher selten. Am wenigsten bis gar nicht vorhanden sind die Stereotypien beim Spazierengehen. Früher immer auf dem Sprung und weggesaust, hält sie nun gerne meine Hand beim Spaziergang, greift selbständig danach wenn wir uns mal loslassen, und wandert nach wie vor mit mir viele Kilometer. Dann ist sie so glücklich und abgelenkt von allem rundherum, dass sie überhaupt nicht knetet.

Um Weihnachten herum habe ich plötzlich festgestellt, dass Sofia nicht mehr in der Lage ist, einen Schoko-Riegel selbst auszupacken. Früher war das eine ihrer leichtesten Übungen. Auch Schlüssel dreht sie nicht mehr um im Schloss. Dabei konnte sie die sogar einmal selbständig einstecken.

 
Zur gleichen Zeit entglitt uns Sofia in eine Wut- und Trotzphase. Es war kein Zugang mehr zu ihr möglich, sie befand sich in einer Grundstimmung permanenter Wut, hat nur geschlagen, gebissen, getobt. Ich nehme an das es sich hier um eine milde Variante der Schreiphase gehandelt hat. Diese schwierige Zeit dauerte etliche Wochen. Mittlerweile geht es uns wieder besser.

Sofia kann nicht mehr sicher greifen. Je mehr sie sich bemüht, um so weniger gelingt es ihr. Je mehr sie etwas haben möchte, um so mehr verkrampft sie sich vor lauter dringendem "Wollen" und es geht gar nicht. Beispiel: ich biete ihr aus einer großen Schachtel Schokoriegel an. Sofia nähert ihre geöffnete Hand der Schachtel, die Finger hängen schlaff herunter und sie schafft es bestenfalls, auf die Schachtel zu schlagen.

 

Sofia, 4 Jahre, liebt die Hängematte

In anderen Situationen, wenn sie gar nicht so sehr nachdenkt, gelingt es viel besser. Sie kann Löffel halten, aus Gläsern selber trinken, Dinge in die Hand nehmen (dies wird leider immer seltener) und an besonders guten Tagen schafft sie es, eine winzig kleine Fluortablette aufzupicken und in den Mund zu stecken.

 

Biete ich ihr Spielzeug an, ignoriert sie das meistens. Gelegentlich greift sie danach um es augenblicklich durchs Zimmer zu werfen. Bis zum vergangenen Sommer war das Rutschauto ihr liebstes Spielzeug, momentan ist ihr Interesse daran sehr gering.

Die autistischen Züge sind mittlerweile ausgeprägter, Augenkontakt nur mehr schwer zu bekommen. Sofia scheint oft abgedriftet, in einer eigenen Welt zu der nur sie Zugang findet. Oft lacht sie vor sich hin, läuft wie aufgedreht von einem bestimmten Punkt zu einem anderen und wiederholt dies ständig. In solchen Momenten komme ich nicht an sie heran. Um so schöner die Zeiten wenn Sofia anlehnungsdürftig ist, manchmal kommt sie zu mir und drückt sich ganz dicht an meine Beine, signalisiert deutlich dass sie auf den Arm möchte und schmiegt sich ganz lieb an. Meistens wenn sie sehr müde ist.

Neuerdings beobachte ich eine gewisse Lärmempfindlichkeit. Sofia weint nun oft, wenn der Staubsauger läuft. Früher konnte ihr kein Geräusch laut genug sein. Häufig hält sie sich jetzt beide Ohren zu, auch schon wenn nur laut gesprochen wird.
 
So hat sich also nun das Damoklesschwert auf uns herabgesenkt, es schneidet tief und schmerzhaft. Dennoch sind wir im Grunde sehr dankbar, weil Sofia immer noch eines der leicht betroffenen Rett-Mädchen ist. Leider erfahren wir durch den Verein, dass all die Dinge die Sofia noch kann, keine Selbstverständlichkeit sind. Im Gegenteil, es ist eine Besonderheit dass Sofia läuft, ein Geschenk dass sie 40 Wörter spricht, dass sie gesundheitlich sehr stabil ist, keine Epilepsie und keine Skoliose hat. Sofia kann all dies jeden Tag genommen werden und darum schätzen wir es sehr.                                                                                      

 (Herta im Febr. 2003)

 

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