ERGOTHERAPIE

        bei Rett-Syndrom

 

 

 

Jedes Rett-Kind ist individuell. 
Behutsam muss die Therapie
angepasst werden.

 

Sofia wird seit Jahren von der gleichen Ergotherapeutin betreut.

Die Übungen werden laufend an Sofias Entwicklung angepasst.

Sofia darf mit entscheiden, was gemacht wird. Sie läuft durch den Therapieraum und wenn sie sich für ein Angebot interessiert, greift die Therapeutin diesen Vorschlag auf. Ein wenig Beharrlichkeit und Führung ist dabei nötig, damit Sofia auch wirklich bei der Sache bleibt, die sie sich ausgesucht hat. Dann kann es losgehen...

...der Ball - Sofia hat eigentlich auf dem großen Ball Angst bei Lagewechselübungen. Als die Therapeutin den Ball festklemmt zwischen einer Rutschbahn und großen Knautschsäcken findet Sofia Gefallen daran, an der Sprossenwand hochzuklettern, von dort über die Rutschbahn auf den Ball zu steigen, während sie sich an Kletterwand und Kletternetz festhält. Auf dem Ball hüpft sie wie auf einem Trampolin ohne Angst, denn der Ball ist fest und sie kann sich selbst halten. Die Handstereotypien sind in diesem Moment weg, da sie mit Festhalten beschäftigt ist. Zum Schluss lässt sie los und springt ganz bewusst in die Knautschsäcke.

...die Brettschaukel - mit der Therapeutin hinter sich sitzend genießt Sofia das Schaukeln, auch hier muss sie sich selbst an den Seilen festhalten und hat keine Zeit zum Kneten. Es darf auch schon mal höher und wilder werden bei diesem Spiel. Weil Sofia gegen einen Spiegel schaukelt, hat die Therapeutin während der Übung die Kontrolle über den Gesichtausdruck. Wird er zu ängstlich, bremst sie das Schaukeln entsprechend ab.

 

...das Trampolin - nimmt Sofia gerne in Anspruch wenn auch nicht unbedingt zielgerichtet, sie steigt hinauf und wieder hinunter, springt aber im Grunde nicht viel und nicht ausdauernd.

 

...die Hängematte - ist zwiespältig. Sofia braucht zur Zeit immer recht lange, bis sie sich wieder neu an die Situation gewöhnt. Kann aber dann die sanfte schwingende Bewegung, die Begrenzung die sie spürt, durchaus genießen und findet zur Entspannung. Steigern kann man dies noch durch die angenehme Schwere von Bohnensäckchen, mit denen Sofia bedeckt wird wenn sie schon in der Hängematte liegt. So bleibt sie mitunter lange Zeit ruhig liegen.

 

Eine Zeit lang arbeitete Sofia gut bei geführten Übungen nach Affolter mit. Aufschrauben von Cremetuben mit Handführung, sich selbst eincremen auch mit Überkreuzbewegungen. Alles mit Handführung. Momentan lässt sie dies nicht mehr zu. Auch Massagen der Hände, Arme und Beine sind derzeit nicht beliebt und werden abgewehrt.

 

Krankengymnastik erhält Sofia ebenfalls, u. a. Übungen nach Bobath, auch bei der KG wird grundsätzlich viel an der Körperwahrnehmung gearbeitet, der Ball kommt häufig zum Einsatz,

...und auch der Tunnel - im Alter von 6 Monaten konnte Sofia wunderbar krabbeln mit dem exaktem Bewegungsmuster. Leider ist auch dies im Rahmen der Regression verloren gegangen. Der Muskeltonus im Oberkörper ist herabgesetzt. Sofia bevorzugt es, beide Beine auf den Knien nachzuziehen. Im Tunnel muss sie krabbeln, darum wird sie mit immer neuen Tricks hinein gelockt.

Nachtrag vom Sommer 2006: Krabbeln wieder möglich!! Sofia überraschte uns im Sommer 2006, 7 Jahre war sie da alt, indem sie plötzlich wieder krabbelte. Nur wenige Krabbelschritte (2 - 3) können gelegentlich beobachtet werden, diese aber korrekt ausgeführt mit Überkreuzbewegungen und im Vierfüßlerstand. Da ist also eine Fähigkeit, die verloren ging während der Regressionsphase, 3 Jahre später wieder da. Sofia krabbelt nicht viel, denn sie läuft ja und Laufen bietet viel mehr Vorteile als Krabbeln. Aber sie hat bewiesen, dass sie es wieder kann.

Auch der Alltag ist Ergotherapie - Körperwahrnehmung kann spielerisch gefördert werden im täglichen Ablauf.

Der Umgang mit Wasser jeder Art fasziniert und begeistert Sofia. Ob sie es mal wieder schafft, einen Einhebelmischer hoch zu drücken und im Wasserstrahl zu patschen, oder im allabendlichen Bad ihre Tauchkünste steigert und nebenher das Bad überflutet. Im Hallenbad gewöhnt sich Sofia nun auch an tiefes Wasser und traut sich, den Rand los zu lassen. Auch hier dauert es immer ein wenig, bis Sofia soweit ist und sich tragen lässt vom Wasser und ihren Schwimmflügeln.

Sehr gerne reitet Sofia - das Pferd sollte mit einem Gurt ausgerüstet sein, der einen festen Griff hat. Daran kann sich Sofia gut festhalten, ein beweglicher Riemen wie ein Sattelriemen zum Beispiel, ist nicht geeignet. Sofia hat einen guten Sitz auf dem Pferd, rutscht wenig, kann sich meist selbst wieder in Position bringen, nur gelegentlich bedarf es einer Korrektur. Als Sofia noch jünger war hatte sie Angst auf dem Pferd, auch Angst auf hohen Schaukelpferden, immer dann Angst, wenn die Füße keinen Bodenkontakt fanden. Das hat sie nun überwunden.

 

Schuljahr 2005/06 - Fortschritte in der Ergotherapie
Bild 1 – 6 zeigen das Rett-Mädchen Sofia (hier 7 Jahre alt) auf der Sprossenwand. Zu Beginn des Schuljahres wurde das Mädchen noch oft geführt, jetzt klettert sie völlig selbständig mit sinnvollem und sicherem Einsatz ihrer Hände nach oben und wieder hinunter. Dabei kann sie die Bewegungsabläufe nach wie vor sehr gut planen und umsetzen.  Bild 1 - Sofia auf der Sprossenwand Bild 2 - Sofia auf der Sprossenwand Bild 3 - Sofia auf der Sprossenwand
Gerne hält sie sich auch mit den Händen an einer Sprosse fest und lässt sich hängen (Bild 6). Durch diese intensiven propriozeptiven Reize spürt sie sich wohl sehr gut und ist sehr aufmerksam. Sie schafft es sehr lange Zeit nicht mit den Händen zu kneten.   Bild 4 - Sofia auf der Sprossenwand Bild 5 - Sofia auf der Sprossenwand Bild 6 - Sofia auf der Sprossenwand lässt sich hängen
Bild 8 + 9 zeigen, wie sie die Leiter nach oben klettert. Sie hält sich dann an der Sprossenwand fest und klettert über die Rutsche auf den Ball – völlig selbständig. Bild 8 - Sofia auf der Leiter Bild 9 - Sofia auf der Leiter
Zu Beginn des Schuljahres hatte sie noch panische Angst vor dem Ball und wollte nicht in seine Nähe. Jetzt liebt sie es, sich im Netz festzuhalten und im Kniestand oder Stand auf dem Ball zu hüpfen (Bild 10 – 13).  Bild 10 - Sofia auf dem Ball Bild 11 - Sofia auf dem Ball Bild 12 - Sofia auf dem Ball
Sofia gewann soviel Sicherheit, dass es ihr nun möglich ist völlig entspannt, auch ohne sich festzuhalten (Bild 14), auf dem Ball zu sitzen.  Bild 14 - Sofia auf dem Ball frei sitzend
Bild 16 + 17 zeigen Sofia auf der großen Brettschaukel, auch hier zeigt sie einen sinnvollen und gezielten Einsatz ihrer Hände. Sie scheint mit ihrer Konzentration voll bei der Sache zu sein. Bild 16 - Sofia auf der Brettschaukel Bild 17 - Sofia auf der Brettschaukel
Wir bekommen hier über unsere Homepage laufend viele Anfragen von Therapeuten, wie man mit einem Rett-Mädchen ergotherapeutisch arbeiten kann. Darum sammeln wir hier auf dieser Seite die eigenen Erfahrungen, verweisen aber nochmals auf die Homepage der Elternhilfe www.rett.de und auf unser Rett-Forum
 

Ferner bietet die Elternhilfe regelmäßige Fortbildungsveranstaltungen für Therapeuten an.

Herta, im November 2005

aktualisiert im März 2007

 

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