Liebe Sofia,
es hat mir viel Spaß gemacht, deine Seite einzurichten. Viele Menschen sollen vom Rett-Syndrom erfahren und dich kennenlernen.
 Du bist ein sehr kostbares Geschenk.
Ich habe schon lange begriffen, dass es eine Auszeichnung ist ein besonderes Kind wie dich zu haben.
Wir haben unsere Kämpfe miteinander, es ist nicht immer leicht, aber ich möchte keine Stunde missen, die ich mit dir verbringen darf.
Von dir lerne ich jeden Tag, du schenkst mir eine neue Sicht aller Dinge und lehrst mich Dankbarkeit für die vielen Selbstverständlichkeiten in meinem Leben. Ich lebe intensiv und in einem neuen Bewußtsein. Mein persönlicher Glücksfaktor ist ziemlich hoch.
 
Ein  kleiner Frechdachs bist du und ein Sonnenschein.

Danke dass es dich gibt  -  Mama

Herta, 2003

 

meine Mama heißt Herta

 

meine Mama heißt Herta

 
 
 

 

 
 
 
 

 

Leben mit Rett
begleitender Text zur Homepage
geschrieben von Herta

Sofia...

wir verstehen die Gesetze deiner Wahrnehmung nicht und können deinem Denken nicht folgen, darum bezeichnen wir dich als "geistig behindert". Aber wir spüren deine starke mentale Präsenz...
Herta

 

 
unterwegs mit Farina bedeutet Freiheit und Abschalten, als ob die Welt eine andere sei...
In den Liedtexten und der Musik von Laith Al-Deen finde ich mich wieder. Als ob er unsere Engel kennen würde, und meine Seele dazu...

Herta, 2007


Farina, ein Geschenk das das Leben einfach so für mich bereithielt, denn es gibt immer einen Ausgleich...

 

...an zwei behinderten Kindern nicht zerbrechen....

"Ja, ich bin ein Träumer,...denn nur Träumer finden ihren Weg durchs Mondlicht und erleben die Morgendämmerung bevor die Welt erwacht." Oscar Wilde

Auch ich bin eine Träumerin und das heißt nicht aufgeben, trotz aller Widrigkeiten die Hoffnung bewahren und nicht zu verbittern - immer wieder aufstehen und glauben, dass es besser wird. Dass es noch mehr gibt im Leben, dass sich Wünsche erfüllen. Schwere Zeiten, schlimme Ereignisse können einen Menschen zerbrechen dass er resigniert und verbittert, können ihn aber auch aufbrechen - alte Krusten sprengen, darunter die kindliche Begeisterungsfähigkeit und Neugier freilegen und wieder zum fließen bringen.

Lernen, mich dem Fluss des Lebens anzuvertrauen und tragen zu lassen, mir klar machen dass alle Strudel, Klippen, Hindernisse auf dieser Fahrt letztendlich notwendig sind, um mich genau auf den Kurs zu bringen der mein Lebensweg ist, vorgegeben damit ich lerne meine Schwächen in Stärken zu verwandeln.

Herta, 2007

 
 
 
hallo Sofia,

wenn ich dich einen Tag nicht gesehen habe, dann vermisse ich dich schon. Es ist lustig, mit dir zu spielen weil du sehr viel Humor besitzt und flink wie ein Wirbelwind agierst.
Hoffentlich bleibst du uns noch lange so motorisch fit und aktiv erhalten.

in Liebe, dein Papa

 

 

Rudi

Rudi, mein Papa

Geschwister behinderter Kinder brauchen unsere besondere Fürsorge - aus dem Geschwisterprogramm der Elternhilfe Rett-Syndrom
das Gesetz des Lebens hat uns mit der Verantwortung für zwei besondere Kinder betraut - Friedreich Ataxie ist eine schwere Nervenkrankheit
Worte, die sehr nachdenklich machen - die Bedeutung von behinderten Kindern für unsere Gesellschaft - Angela Fehrle/BV das frühgeborene Kind

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