Sofias Weg - Geschichte einer Diagnosefindung Rett-Syndrom

Affektkrämpfe

Erschreckt hat Sofia mich zum ersten Mal mit 7 Monaten. Sofia spielte mit der Maxi-Cosi-Schale, versuchte reinzukrabbeln und wieder raus, stellte sich auf die Beinchen und fiel rückwärts auf den Hinterkopf. Sie schrie sofort ganz laut wobei ihr allerdings der Schrei sozusagen in der Kehle stecken blieb, d.h. sie atmete nicht mehr ein und wurde ganz steif. Fast eine halbe Minute lang, dann endlich seufzendes Einatmen, Wechsel der Gesichtsfarbe ins gelblich-weiße und sekundenlange Bewusstlosigkeit. Zuerst dachte ich, jetzt stirbt Sofia. Aber keineswegs. Sie erholte sich wieder und wirkte lediglich etwas müde. Auf diesen Vorfall folgten natürlich viele Arztbesuche. Vom Kinderarzt bis in die Uniklinik, neurologische Abteilung, bin ich gepilgert. Fazit: Affektkrämpfe, keine Epilepsie, geben sich spätestens im 5. Lebensjahr, nicht lebensbedrohlich, keine zu befürchtenden Schäden. EEG: unauffällig. Ansonsten: überdurchschnittlich weit entwickeltes Kind (herzlichen Glückwunsch!) - so der Neurologe in der Haunerschen Kinderklinik München. Diese Affektkrämpfe sollten uns von nun an begleiten, oft zehnmal am Tag, und ich habe mich bis zu einem gewissen Grad daran gewöhnt. Auslöser waren Schmerz oder Zorn. Und tatsächlich, gegen den 4. Geburtstag hin hörten die Affektkrämpfe völlig auf.

Entwicklungsstillstand

Im Alter von 12 – 18 Monaten wurde Sofia so richtig anstrengend, weil sie immer in Bewegung war. Ein Kind das man keine Sekunde aus den Augen lassen konnte, das man immer an irgendeinem Zipfel festhalten musste. Kaum auf den Boden gestellt, sauste sie davon und ich hinterher: in Geschäften, auf der Strasse, in Arztpraxen. Sie erkletterte alles und begriff überhaupt noch keine Gefahren. Ich habe lange auf das Einsetzen der sogenannten Vernunft gewartet, die blieb aber aus. Ebenso wie die Sprache. Sofia konnte einige wenige Worte in Babysprache und kam nicht darüber hinaus.

Die Ergotherapeutin meines größeren Sohnes sprach mich eines Tages auf Sofia an, sie fand das Kind tyrannisch und bot mir eine Spieltherapie an. Die habe ich dann in Anspruch genommen.

Bei der U7 kurz vor dem zweiten Geburtstag war Sofia erstmals auffällig: sprachlich war sie etwas zurück, auch konnte sie nicht auf Aufforderung den Ball bringen oder die Tiere im Bilderbuch zeigen. Grund genug, sie in einem sozialpädiatrischen Zentrum vorzustellen. Das taten wir dann wenige Tage nach ihrem 2. Geburtstag. Sofia war bei diesem Vorstellungstermin in einer sehr guten Tagesverfassung. D. h. sie war außergewöhnlich ruhig und überhaupt nicht so umtriebig wie es für sie typisch ist. Der behandelnde Oberarzt befand Sofia in ihrer Entwicklung als grenzwertig aber noch nicht allzu bedenklich, setzte uns auf die Warteliste für die Logopädin und schickte uns erst mal wieder nach Hause – weiter beobachten und abwarten.

Daraufhin habe ich die Dinge selber in die Hand genommen und mir alleine eine Logopädin gesucht. Die war zwar leider nicht am Wohnort und wir hatten eine Stunde Anfahrt und nochmals zurück, aber das war es mir wert.

Im Laufe der nächsten Wochen und Monate wurde in Zusammenarbeit mit Logopädin und Ergotherapeutin und anhand eines Entwicklungsgitters klar, dass Sofia nicht nur sprachlich, sondern auch allgemein weit zurück ist in ihrer Entwicklung. Die Art und Weise wie sie spielt, wie sie mit Gegenständen umgeht – zeigte ganz klar, dass die Grundvoraussetzungen für Sprache noch nicht erfüllt waren. Ich hatte bislang ja täglich auf das Einsetzen der Sprache gewartet und gehofft, aber da kam nichts. Mittlerweile war Ostern 2001 – Sofia 28 Monate alt, da habe ich sie im Kinderzentrum München angemeldet. Mehrere Monate Wartezeit vergingen bis wir endlich im Oktober 2001 zur ambulanten Erstvorstellung fahren durften.

Vorher allerdings stieß ich auf einen Begriff den ich bis dahin noch nie gehört hatte, das Rett-Syndrom.

Es muss April oder Mai 2001 gewesen sein, da schaltete ich im Fernsehen zufällig auf einen Kanal auf dem gerade eine Dokumentation über zweieiige Zwillinge lief: Sophia und Anna. Eines der Mädchen war behindert, eines nicht. Weil meine Sofia mit zweitem Namen auch Anna heißt, hörte ich natürlich erst mal hin. Die Sendung faszinierte mich sofort und dann fiel der Begriff „Rett-Syndrom“. Der Bericht zog mich in seinen Bann und ich saß bis zum Schluss atemlos davor. Symptome wurden aufgelistet und einiges erinnerte mich an Sofia: normale Entwicklung, dann Stillstand, kleiner Kopfumfang, kleine Füße, Zähneknirschen, oft Krampfanfälle unklarer Genese, fehlende Sprache – hoppla, da passt ja einiges!! Schließlich wurde eine Internetadresse genannt – www.rett.de - und mein erster Gang nach der Sendung war an den Rechner. So kam ich zum ersten Mal auf die Homepage des Vereins, die später zu einer meiner Stammseiten im Netz werden sollte.

Das Rett-Syndrom passte auf meine Tochter - und auch wieder nicht. Eigentlich nicht, weil das Hauptmerkmal, die Handwaschbewegungen, fehlten (die kamen erst später, das wusste ich aber damals noch nicht.)

Von da an zog es mich immer wieder auf die Homepage der Elternhilfe und ich las alles verfügbare über das Rett-Syndrom. Ich las zwar auch über andere Syndrome, aber eher flüchtig, und kehrte immer wieder zu Rett zurück.

Diagnose

Einige Monate später stellte ich Sofia im Kinderzentrum München vor und fragte bereits am ersten Tag den Arzt, ob es das Rett-Syndrom sein könnte. Der sagte spontan und überzeugend nein.

Ich fuhr von da an regelmäßig ambulant ins Kinderzentrum und 4 Wochen später wurde Sofia stationär aufgenommen, ich besuchte sie täglich. Während der folgenden 10 Wochen KH-Aufenthalt zur Diagnosefindung und begleitenden Verhaltenstherapie lernte ich das Ärzte- und Psychologenteam sehr gut kennen.

Sofia wurde gründlich untersucht: Stoffwechseltests, Herz mittels EKG und Ultraschall, Gehirn mittels EEG und MRT, Gentest auf X-fragiles Syndrom – alles ohne Befund, lediglich erhöhte Cholesterinwerte und eine grenzwertig verminderte Gehirnmasse zugunsten einer ebenso grenzwertig vermehrten Gehirnflüssigkeit konnten festgestellt werden, mit anderen Worten, das Gehirn war noch nicht ganz ausgereift, was aber bei geistigen Behinderungen nicht ungewöhnlich ist. Sofia wurde als geistig behindert mit unklarer Genese entlassen, das war wenige Tage nach ihrem 3. Geburtstag. Sie hatte in den letzten Wochen begonnen, die Hände häufig zusammenzuführen, ich habe mit Arzt und Psychologin darüber gesprochen, jedoch immer noch schlossen sie das Rett-Syndrom aus und beruhigten mich in dieser Hinsicht.

Einige Wochen nach der Entlassung stellte ich Sofia in der genetischen Abteilung des KiZ vor. Die Handwaschbewegungen waren mittlerweile ausgeprägter geworden und die Genetikerin veranlasste daraufhin den Gentest auf Rett-Syndrom.

Wiederum einige Wochen später rief mich unser betreuender Psychologe an und lud zu einem Elterngespräch ein um ein Resümee zu ziehen - und zwar sehr kurzfristig, binnen einer Woche.

15. März 2002 - ich fuhr allein zu diesem Termin, weil mein Mann verhindert war. Ich wurde von Menschen empfangen die mir mittlerweile sehr vertraut waren nach unserer intensiven Zeit im Kinderzentrum: der betreuende Psychologe aus der Ambulanz (mein Hauptansprechpartner neben dem Arzt), die Psychologin aus unserer stationären Zeit, mit der ich viele Stunden über sehr persönliche Dinge gesprochen habe, und die Genetikerin, die ich zwar nicht so oft getroffen hatte, die sich aber immer sehr mitfühlend und liebevoll-besorgt gezeigt hatte.

Diese drei Menschen brachten mir im Verlauf des Gespräches so schonend und vorsichtig wie es nur möglich sein kann bei, dass der Gentest auf die MECP2-Mutation positiv ausgefallen ist. Sie boten jede nur erdenkliche Unterstützung an, drückten mir ihre dienstlichen und privaten Telefonnummern in die Hand und versicherten, ich könne sie jederzeit und immer anrufen. Sie überreichten mir Infomaterial über die Krankheit und die Unterlagen der Rett-Elternhilfe. Sie trösteten mich mit dem Hinweis, dass das Rett-Syndrom nicht zwangsläufig so schwer verlaufen muss wie in der Literatur beschrieben und dass Sofia ganz klar ein untypisches Rett-Kind ist mit sehr leichten Symptomen. Sie boten weitere Gespräche an und schlugen vor, ich solle nochmals mit meinem Mann zusammen herkommen.

Dann erzählten sie mir, dass sich soeben ein weiteres Rett-Mädchen mit seiner Mutter auf der Eltern-Kind-Station befindet und boten sofort an, mich mit den beiden bekannt zu machen. Ich nahm das gerne an und lernte noch am gleichen Tag Katharina und ihre Mutter kennen. Diese Begegnung war sehr wichtig für mich und hat mir sehr gut getan. Wir haben uns dann nochmals getroffen, da war dann mein Mann auch dabei, und angefreundet. Über den Verein sind wir sowieso verbunden aber halten auch telefonischen und Briefkontakt, wenn die beiden wieder nach München kommen treffen wir uns wieder.

Fazit: Die Diagnoseeröffnung war so positiv wie so etwas nur sein kann. Außerdem war die Diagnose für mich persönlich kein Schock, es war die Bestätigung einer insgeheimen Ahnung. Ich habe einen Prozess von fast einem Jahr durchlaufen während dem ich mich innerlich mit dem Rett-Syndrom auseinandergesetzt habe. Ein Jahr in dem ich regelmäßig die Homepage der Elternhilfe besucht habe und alles nur verfügbare über Rett gelesen habe. Ich wusste es eigentlich schon eine ganze Zeit, spätestens seit kurz vor dem dritten Geburtstag die Handwaschbewegungen begonnen hatten. Ich wollte es noch lange nicht wahrhaben, doch die Diagnose war keine Überraschung und kein Schock.

*frühe Entwicklung* Im Verlauf der ersten Vorsorgeuntersuchungen fiel Sofia im positiven Sinn aus dem Rahmen, weil Motorik und Reflexe stets über dem Durchschnitt lagen. Erstes Lächeln mit 6 Wochen, Drehen mit 3 Monaten, Greifen mit 4 Monaten, Sitzen, Krabbeln und Hochziehen mit 6 Monaten, Laufen mit 10 Monaten, Treppen steigen mit 11 Monaten, sicheres Gehen und Rennen mit 12, 13 Monaten. Laut- und Silbenbildung im ersten Lebensjahr völlig unauffällig. *Affektkrämpfe* Erschreckt hat Sofia mich zum ersten Mal mit 7 Monaten. Sofia spielte mit der Maxi-Cosi-Schale, versuchte reinzukrabbeln und wieder raus, stellte sich auf die Beinchen und fiel rückwärts auf den Hinterkopf. Sie schrie sofort ganz laut wobei ihr allerdings der Schrei sozusagen in der Kehle stecken blieb, d.h. sie atmete nicht mehr ein und wurde ganz steif. Fast eine halbe Minute lang, dann endlich seufzendes Einatmen, Wechsel der Gesichtsfarbe ins gelblich-weiße und sekundenlange Bewusstlosigkeit. Zuerst dachte ich, jetzt stirbt Sofia. Aber keineswegs. Sie erholte sich wieder und wirkte lediglich etwas müde. Auf diesen Vorfall folgten natürlich viele Arztbesuche. Vom Kinderarzt bis in die Uniklinik, neurologische Abteilung, bin ich gepilgert. Fazit: Affektkrämpfe, keine Epilepsie, geben sich spätestens im 5. Lebensjahr, nicht lebensbedrohlich, keine zu befürchtenden Schäden. EEG: unauffällig. Ansonsten: überdurchschnittlich weit entwickeltes Kind (herzlichen Glückwunsch!) - so der Neurologe in der Haunerschen Kinderklinik München. Diese Affektkrämpfe sollten uns von nun an begleiten, oft zehnmal am Tag, und ich habe mich bis zu einem gewissen Grad daran gewöhnt. Auslöser waren Schmerz oder Zorn. Und tatsächlich, gegen den 4. Geburtstag hin hörten die Affektkrämpfe völlig auf. *Entwicklungsstillstand* Im Alter von 12 – 18 Monaten wurde Sofia so richtig anstrengend, weil sie immer in Bewegung war. Ein Kind das man keine Sekunde aus den Augen lassen konnte, das man immer an irgendeinem Zipfel festhalten musste. Kaum auf den Boden gestellt, sauste sie davon und ich hinterher: in Geschäften, auf der Strasse, in Arztpraxen. Sie erkletterte alles und begriff überhaupt noch keine Gefahren. Ich habe lange auf das Einsetzen der sogenannten Vernunft gewartet, die blieb aber aus. Ebenso wie die Sprache. Sofia konnte einige wenige Worte in Babysprache und kam nicht darüber hinaus. Die Ergotherapeutin meines größeren Sohnes sprach mich eines Tages auf Sofia an, sie fand das Kind tyrannisch und bot mir eine Spieltherapie an. Die habe ich dann in Anspruch genommen. Bei der U7 kurz vor dem zweiten Geburtstag war Sofia erstmals auffällig: sprachlich war sie etwas zurück, auch konnte sie nicht auf Aufforderung den Ball bringen oder die Tiere im Bilderbuch zeigen. Grund genug, sie in einem sozialpädiatrischen Zentrum vorzustellen. Das taten wir dann wenige Tage nach ihrem 2. Geburtstag. Sofia war bei diesem Vorstellungstermin in einer sehr guten Tagesverfassung. D. h. sie war außergewöhnlich ruhig und überhaupt nicht so umtriebig wie es für sie typisch ist. Der behandelnde Oberarzt befand Sofia in ihrer Entwicklung als grenzwertig aber noch nicht allzu bedenklich, setzte uns auf die Warteliste für die Logopädin und schickte uns erst mal wieder nach Hause – weiter beobachten und abwarten. Daraufhin habe ich die Dinge selber in die Hand genommen und mir alleine eine Logopädin gesucht. Die war zwar leider nicht am Wohnort und wir hatten eine Stunde Anfahrt und nochmals zurück, aber das war es mir wert. Im Laufe der nächsten Wochen und Monate wurde in Zusammenarbeit mit Logopädin und Ergotherapeutin und anhand eines Entwicklungsgitters klar, dass Sofia nicht nur sprachlich, sondern auch allgemein weit zurück ist in ihrer Entwicklung. Die Art und Weise wie sie spielt, wie sie mit Gegenständen umgeht – zeigte ganz klar, dass die Grundvoraussetzungen für Sprache noch nicht erfüllt waren. Ich hatte bislang ja täglich auf das Einsetzen der Sprache gewartet und gehofft, aber da kam nichts. Mittlerweile war Ostern 2001 – Sofia 28 Monate alt, da habe ich sie im Kinderzentrum München angemeldet. Mehrere Monate Wartezeit vergingen bis wir endlich im Oktober 2001 zur ambulanten Erstvorstellung fahren durften. *Vorher allerdings stieß ich auf einen Begriff den ich bis dahin noch nie gehört hatte, das Rett-Syndrom.* Es muss April oder Mai 2001 gewesen sein, da schaltete ich im Fernsehen zufällig auf einen Kanal auf dem gerade eine Dokumentation über zweieiige Zwillinge lief: Sophia und Anna. Eines der Mädchen war behindert, eines nicht. Weil meine Sofia mit zweitem Namen auch Anna heißt, hörte ich natürlich erst mal hin. Die Sendung faszinierte mich sofort und dann fiel der Begriff „Rett-Syndrom“. Der Bericht zog mich in seinen Bann und ich saß bis zum Schluss atemlos davor. Symptome wurden aufgelistet und einiges erinnerte mich an Sofia: normale Entwicklung, dann Stillstand, kleiner Kopfumfang, kleine Füße, Zähneknirschen, oft Krampfanfälle unklarer Genese, fehlende Sprache – hoppla, da passt ja einiges!! Schließlich wurde eine Internetadresse genannt – www.rett.de - und mein erster Gang nach der Sendung war an den Rechner. So kam ich zum ersten Mal auf die Homepage des Vereins, die später zu einer meiner Stammseiten im Netz werden sollte. Das Rett-Syndrom passte auf meine Tochter - und auch wieder nicht. Eigentlich nicht, weil das Hauptmerkmal, die Handwaschbewegungen, fehlten (die kamen erst später, das wusste ich aber damals noch nicht.) Von da an zog es mich immer wieder auf die Homepage der Elternhilfe und ich las alles verfügbare über das Rett-Syndrom. Ich las zwar auch über andere Syndrome, aber eher flüchtig, und kehrte immer wieder zu Rett zurück. *Diagnose* Einige Monate später stellte ich Sofia im Kinderzentrum München vor und fragte bereits am ersten Tag den Arzt, ob es das Rett-Syndrom sein könnte. Der sagte spontan und überzeugend nein. Ich fuhr von da an regelmäßig ambulant ins Kinderzentrum und 4 Wochen später wurde Sofia stationär aufgenommen, ich besuchte sie täglich. Während der folgenden 10 Wochen KH-Aufenthalt zur Diagnosefindung und begleitenden Verhaltenstherapie lernte ich das Ärzte- und Psychologenteam sehr gut kennen. Sofia wurde gründlich untersucht: Stoffwechseltests, Herz mittels EKG und Ultraschall, Gehirn mittels EEG und MRT, Gentest auf X-fragiles Syndrom – alles ohne Befund, lediglich erhöhte Cholesterinwerte und eine grenzwertig verminderte Gehirnmasse zugunsten einer ebenso grenzwertig vermehrten Gehirnflüssigkeit konnten festgestellt werden, mit anderen Worten, das Gehirn war noch nicht ganz ausgereift, was aber bei geistigen Behinderungen nicht ungewöhnlich ist. Sofia wurde als geistig behindert mit unklarer Genese entlassen, das war wenige Tage nach ihrem 3. Geburtstag. Sie hatte in den letzten Wochen begonnen, die Hände häufig zusammenzuführen, ich habe mit Arzt und Psychologin darüber gesprochen, jedoch immer noch schlossen sie das Rett-Syndrom aus und beruhigten mich in dieser Hinsicht. Einige Wochen nach der Entlassung stellte ich Sofia in der genetischen Abteilung des KiZ vor. Die Handwaschbewegungen waren mittlerweile ausgeprägter geworden und die Genetikerin veranlasste daraufhin den Gentest auf Rett-Syndrom. Wiederum einige Wochen später rief mich unser betreuender Psychologe an und lud zu einem Elterngespräch ein um ein Resümee zu ziehen - und zwar sehr kurzfristig, binnen einer Woche. 15. März 2002 - ich fuhr allein zu diesem Termin, weil mein Mann verhindert war. Ich wurde von Menschen empfangen die mir mittlerweile sehr vertraut waren nach unserer intensiven Zeit im Kinderzentrum: der betreuende Psychologe aus der Ambulanz (mein Hauptansprechpartner neben dem Arzt), die Psychologin aus unserer stationären Zeit, mit der ich viele Stunden über sehr persönliche Dinge gesprochen habe, und die Genetikerin, die ich zwar nicht so oft getroffen hatte, die sich aber immer sehr mitfühlend und liebevoll-besorgt gezeigt hatte. Diese drei Menschen brachten mir im Verlauf des Gespräches so schonend und vorsichtig wie es nur möglich sein kann bei, dass der Gentest auf die MECP2-Mutation positiv ausgefallen ist. Sie boten jede nur erdenkliche Unterstützung an, drückten mir ihre dienstlichen und privaten Telefonnummern in die Hand und versicherten, ich könne sie jederzeit und immer anrufen. Sie überreichten mir Infomaterial über die Krankheit und die Unterlagen der Rett-Elternhilfe. Sie trösteten mich mit dem Hinweis, dass das Rett-Syndrom nicht zwangsläufig so schwer verlaufen muss wie in der Literatur beschrieben und dass Sofia ganz klar ein untypisches Rett-Kind ist mit sehr leichten Symptomen. Sie boten weitere Gespräche an und schlugen vor, ich solle nochmals mit meinem Mann zusammen herkommen. Dann erzählten sie mir, dass sich soeben ein weiteres Rett-Mädchen mit seiner Mutter auf der Eltern-Kind-Station befindet und boten sofort an, mich mit den beiden bekannt zu machen. Ich nahm das gerne an und lernte noch am gleichen Tag Katharina und ihre Mutter kennen. Diese Begegnung war sehr wichtig für mich und hat mir sehr gut getan. Wir haben uns dann nochmals getroffen, da war dann mein Mann auch dabei, und angefreundet. Über den Verein sind wir sowieso verbunden aber halten auch telefonischen und Briefkontakt, wenn die beiden wieder nach München kommen treffen wir uns wieder. Fazit: Die Diagnoseeröffnung war so positiv wie so etwas nur sein kann. Außerdem war die Diagnose für mich persönlich kein Schock, es war die Bestätigung einer insgeheimen Ahnung. Ich habe einen Prozess von fast einem Jahr durchlaufen während dem ich mich innerlich mit dem Rett-Syndrom auseinandergesetzt habe. Ein Jahr in dem ich regelmäßig die Homepage der Elternhilfe besucht habe und alles nur verfügbare über Rett gelesen habe. Ich wusste es eigentlich schon eine ganze Zeit, spätestens seit kurz vor dem dritten Geburtstag die Handwaschbewegungen begonnen hatten. Ich wollte es noch lange nicht wahrhaben, doch die Diagnose war keine Überraschung und kein Schock.
	*Wie geht es mir mit der Diagnose?* Das erste Dreivierteljahr nach der Diagnose ging es mir gut damit. Ich machte mir klar, dass die Hauptsache ist, Sofia selber ist glücklich. Und das scheint sie zu sein, sie ist motorisch so fit, gesundheitlich stabil, leidet nicht unter ständigen Schmerzen, muss keine unangenehmen Therapien über sich ergehen lassen, kann alle ihre Sinne nutzen, kann essen und kauen ohne Probleme, es schmeckt ihr, sie hat Freude an der Bewegung, ist meist fröhlich und munter – dass dies alles keine Selbstverständlichkeiten sind, habe ich im Kinderzentrum gelernt. Außerdem werden ihr viele Dinge im Leben erspart bleiben, sie wird keine existenziellen Sorgen kennen lernen, wird aus unserer Leistungsgesellschaft herausgenommen sein, lebt in einer eigenen parallelen Welt – der Welt der Förderstätten und Behindertenarbeit, wo der Mensch im Mittelpunkt steht und nicht Erfolg und Ansehen. Vor allem wird sie sehr geliebt. Von uns, ihrer Familie, sowieso, aber auch all die Menschen die bisher näher mit ihr zu tun hatten, schließen Sofia ganz tief in ihr Herz. Das ist eine starke Gabe die Sofia mitbekommen hat und von der sie hoffentlich weitergetragen wird durchs Leben. Doch nun, um Weihnachten (2002) herum, hat mich die Trauer eingeholt. Sofia hat einige handmotorische Dinge verlernt und war über einen längeren Zeitraum hinweg in einer Phase voller Wut und Zorn gefangen. Und ich entwickelte Zukunftsängste, Gedanken was aus Sofia wird, wenn wir einmal nicht mehr für sie sorgen können und von allem das schrecklichste - sie wird nie! verstehen was der Tod ist und wenn eines Tages ihre Eltern nicht mehr erscheinen wird niemand ihr erklären können, dass wir tot sind. Sie wird sich verraten fühlen und das zerreißt jetzt schon mein Herz.
*Regression* Die Regressionsphase hängt wie ein Damoklesschwert über mir. Es ist das, wovor ich mich sehr fürchte. Bereits zweimal dachte ich, Sofia steckt jetzt drin. Einmal als sie nach dem dritten Geburtstag 4 – 5 Monate lang stark Hände gewaschen und Zähne geknirscht hat - bis auf wenige Worte aber nichts verlernt hat. Dann gingen die Handwaschbewegungen zurück und das Zähneknirschen hörte auf – ich dachte das wäre es gewesen. Gegen Weihnachten setzten die Handwaschbewegungen jedoch um so stärker wieder ein und diesmal gingen auch handmotorische Fähigkeiten verloren: z. B. Schlüssel ins Schloss stecken und Türen aufsperren, Kinderschokoriegel selber auspacken – das ist alles nicht mehr möglich, teilweise sogar zielgerichtetes Greifen von kleinen Dingen. Hinzu kam eine wochenlange Phase voller Wut und Zorn – vielleicht ist das nun die Regression, vielleicht kommt es aber auch noch schlimmer. Kein Arzt kann mir das sagen. Und dennoch bin ich dankbar, weil Sofia trotz allem nur milde betroffen ist und immer noch laufen kann. *Verein* Die Elternhilfe ist sehr wichtig für mich geworden. In dem Bewusstsein zu leben, nicht allein dazustehen mit dieser Krankheit, die Tatsache dass die anderen Eltern per Internet täglich zu erreichen sind, gibt mir sehr viel Kraft und Rückhalt. Obwohl ja Sofia innerhalb der Rett-Kinder eine eigene Problematik aufweist - sie stellt andere Anforderungen an Betreuung und Pflege als ein Rollstuhlkind, weil sie körpermotorisch hyperaktiv ist - gehören wir doch alle zusammen. *Alltag* Sofia besucht die SVE einer Schule für geistig behinderte Kinder und anschließend die Tagesstätte. Sie wird dort optimal gefördert und der Alltag ist für mich und die Familie ganz gut geregelt An Wochenenden, Feiertagen und in den Ferien trage ich die volle Belastung alleine, das sind für mich arbeitsintensive Zeiten, aber so geht es uns ja wohl allen. *Alles in allem - besondere Kinder sind ein kostbares Geschenk und lehren uns die wichtigsten Dinge im Leben.*
Herta, geschrieben im Sommer 2002 die "lange" Version unserer Geschichte zurück zum Seitenanfang