Affektkrämpfe bei Rett-Syndrom

Stellt euch vor... ihr habt ein Baby von 7 Monaten. Eines Tages fällt es bei seinen ersten Stehversuchen rückwärts um, mit dem Hinterkopf auf den Boden, schreit erst mal laut, hört dann auf zu atmen, wird violett im Gesicht, steif am ganzen Körper, bleibt für schreckliche 30 oder 40 Sekunden so steif und kann nicht einatmen, fällt plötzlich schlapp in sich zusammen, wird käseweiß im Gesicht und sieht irgendwie tot aus. Ihr könnt erst mal keine Atemzüge feststellen, seid völlig aufgelöst und zu allem Überfluss auch noch alleine zu hause - was tun? So ging es meiner Mama einmal mit mir. Bevor sie noch einen klaren Gedanken fassen konnte oder ihrer Panik Herr werden, tat ich ihr den Gefallen und bin wieder aufgewacht. War allerdings so müde, dass ich gleich nochmals 3 Stunden schlafen musste.

Was dann folgte waren natürlich viele Arztbesuche, Kinderneurologie, EEG - alles ohne Ergebnis. Epilepsie konnte man ausschließen. Meine Zustände werden als Affektkrämpfe bezeichnet. Mama hat sich irgendwann daran gewöhnt, ich sorgte oft für Aufsehen in der Öffentlichkeit. Die Affektkrämpfe hatte ich manchmal 10 Mal am Tag, bei Schmerz oder Zorn. Wenn ich müde, krank oder frustriert war, stieg meine Bereitschaft dazu.

Die Gefahr! dabei war der Sturz. Ich bekam Affektkrämpfe auch im Stehen, fiel bei Eintritt der Bewusstlosigkeit ohne Schutzreflexe einfach um, auf Fliesenböden oder einmal die Treppe hinunter. Für Mama bedeutete das ständige Wachsamkeit. War sie irgendwo im Haus und hörte mich losschreien, registrierte dass ich nicht mehr einatmete, blieben ihr noch ca. 20 - 30 Sekunden um mich vor dem Sturz zu erreichen und aufzufangen. Naja, so hält man seine Mama fit, nicht? Ich brauche sie doch noch.

Meine Affektkrämpfe liefen bis auf 4 oder 5 Ausnahmen immer nach dem besagten Muster ab.

Eines Tages fand Mama im Internet eine Seite über Epilepsie. Im Anhang wurden die Affektkrämpfe so exakt beschrieben, dass sie meinte, Dr. Volkers schreibt über mich. Auch alle meine Ausnahmekrämpfe rücken somit in den Rahmen nicht-epileptischer Affektkrämpfe. Da konnte sie sich zum ersten Mal entspannen und tatsächlich verlief alles wie vorausgesagt - meine Affektkrämpfe habe ich gegen das fünfte Lebensjahr hin verloren.

Schaut doch mal rein - es ist eine ausführliche Seite über Epilepsie.